A minap megnéztem a Jaj Istenem című színdarabot, melyben Gryllus Dorka egy autista fiú anyukáját alakítja. Dorka hívott meg az előadásra, miután az Autistic Art rendezvényén megismerkedtünk. Önként nagyvonalú sorsközösséget vállalt velem és minden autista gyermeket nevelő anyukával, olyan szívből jövő átéléssel adta elő a Jövőkép című novellámat az Autistic Art Alapítvány aukcióján.

A „Jaj Istenem!” című színdarabban Dorka egy pszichológust alakít, akihez a kétségbeesett Isten fordul segítségért. Mióta bűntudata ébredt Jóbbal szembenni gonosztettei miatt, immár kétezerötszáz éve elvesztette a teremtő képességét, s csak elszenvedi életét, melyben úgy érzi, az általa egykoron teremtett föld nyomorúsága és igazságtalansága zúdul rá vissza. A magával ragadó, mély témát bátran feszegető, hol groteszk, hol humoros darab mélyen elgondolkodtató, felvet vallási, etikai, filozófiai kérdéseket, van benne társadalomkritika, önirónia, önreflexió…  Én, mint egy autista fiú anyukája, mégis egy egészen konkrét aspektust ragadnék ki belőle. 

Rögtön az első jelenetnél megérintett, hogy Dorka pont úgy játszotta az autista gyermek anyukáját, mint én magam teszem a való életben. A fiú csak ült, dülöngélt és csellózott. Anyukája pedig szavak nélkül is tudta, éppen mire van szüksége a gyereknek. Az én fiam is „bőgőzik”. Megy a youtube-on az általa mostanában preferált népzene és a gyerekgitárját felteszi egy székre, hogy nagybőgőnek látszódjon, majd a dobverővel húzogatja a már leszakadt, lógó húrok maradványait és közben boldog lelkesedéssel kérdezi nap mint nap századszorra is: „bőgő? hangos?”. A színdarabban a fiú nem beszél, még soha nem mondta azt sem, „mama”, anyja pedig örül, hogy a zene által kifejezi magát a fia. Így élnek ők is látszólagos társas magányban, mégis mély véd-dac szövetségben egy egészen különlegesen kiszámítható, mégsem tervezhető világban. Az anya fia minden rezdülését érti, azokra mély együttérzéssel, sőt megelőzve a fiú reakcióját reagál. Az ilyen fajta érzékenység csak ilyen gyerekekkel szemben tud kialakulni, kik nem tudnak beszélni. Kende ugyan tud, de csak öt éves kora óta és még most is nehezen vagy inkább nem tudja elmondani, mi zajlik benne, tehát nekem kell tudnom.

A színdarabban az idegen fiú anyukája esténként Istenhez szokott beszélni. Látszólag nem hisz benne, mégis végül ő tartja meg a kétségbeesett férfi-Istent, aki már nem bírja, hogy az emberek olyan hálátlanok vele. Csak panaszkodnak és kérésekkel fordulnak hozzá, miközben ő szegény milyen magányos és csalódott. Létrehozta az embert, még sincs barátja. Mégis magára maradt marcangoló önsajnálatával, s egy nőhöz fordul segítségért, kire haragszik, mert elvette tőle a maga képére teremtett egyetlen barátját, Ádámot. A pszichológusnő, női sértettségén túllépve, mély együttérzéssel állít tükröt Istennek és vezeti rá arra, hogy ő mélyen mégiscsak jó és szeretnivaló, így oszlatja fel a mindannyiunkban ott lappangó, féltve őrzött, ordítóan fájó kételyeket.

Már-már úgy tűnik, a pszichológus-Isten párbeszédnek csak körítése az autista gyermek, s nem is kapcsolódik szervesen a történethez, de én, kit egy ilyen párhuzamos sors mélyen megérint, észreveszek egy mélyebb réteget. Mert ki más tudna segíteni Istennek túllépni önsajnálatán, mint egy olyan nő, aki már túljutott a sajátján? Ki más tudna hiteles lenni és az Isten oly üres hála és szeretettankját feltölteni, mint egy olyan anya, aki már rájött, a hála által tud nap, mint nap újra örülni annak, ami van, s ő maga is feltöltődni.

Én is szoktam esténként Istennel beszélgetni. Nem panaszkodom. Hálát adok. Minden nap megköszönöm ezt a különleges életet, melyben több ember életét élhetem egyszerre. Mindennap megköszönöm a nehézségeket, melyek által fejlődhetek és melyek alakítanak. Minden este hálát adok a mélységekért és magasságokért, melyeket megélhetek, s melyek az én sziklaszilárd boldogságom zálogai. Megköszönöm, hogy szenvedhettem, mert csak, aki igazán gyötrődni tud, képes repülni is. Csak ki meg mer merítkezni a sárban, nyer utat a fény felé is. A színdarabban megadatott az Istennek a lehetőség, hogy válasszon helyes és helytelen cselekedet közt, önös érzései által vezérelten büntesse-e meg Jóbot vagy inkább önmagával birkózzon meg? Nekem egy olyan élet adódott, ahol ezt minden nap megtehetem. Aki magáért él, annak problémái vannak, aki másokért cselekszik, annak feladata, szól a buddhista bölcsesség. S ki ezt élheti, az kegyelemben él.

Szoktam kiborulni, szomorkodni, nagyon tudok sírni, zokogni, amikor az élet éppen fáj, álmatlanul forgolódni, elkeseredni, néha azon gondolkodni, hogyan lehet ép ésszel ennyi hullámvölgyet kibírni. Múlt vasárnap, miután saját dolgaimmal nem tudtam haladni, hulla fáradtan és migrénnel két órát lelkiztem a legkisebb (nem autista) fiammal, aztán sírógörcsöt kapott az autista lányom ugyanazon, amin mostanában minden nap kiborul, s mindhiába beszéljük át a dolgot újra és újra. Majd a gyerekek véresen összevesztek azon, hogy Kende egy falásrohamában már megint megette a gondosan eldugott csokit és a „te hülye autista barom” csak úgy repkedett a tesója szájából. A nappaliban zárlat keletkezett, s megjött az első idei fűtésszámla elrettentő összege, a macska kirágta a hasán lévő sebet … Én vacsorakészítés helyett kimerülten a kanapéra rogyok, próbálok szusszanni. De valaki folyton akar tőlem valamit. Odajön a kutya, hogy simogassam. Kíra sírdogál, vígasztalom. A telefon rendületlenül cseng vagy pityeg. Karsa hangosan veszekszik Kendével, aki fittyet hányva a körülötte zajló melodrámára, nagy vidáman, fülsiketítő hangerővel kapcsol be a youtube-on egy 80’as évekbeli német Hupikék Törpikés karácsonyi zenés videót. Egy német tájszólással éneklő férfi  kis kézikocsiban húz be három Törpét a gondtalan gyermekkorom hangulatát idéző színpadra és velük együtt énekel hamis törpehangon. Kende boldogan nézi, közben kérdezi végtelen monoton ismétléssel „hangos? karácsonyi? bőgő van benne?”. Én ezen a ponton elsírom magamat. Pontosan nem is tudom min, csak sok. Nem bírom. Sok egyszerre. Ki kell engedni a gőzt. Kende, aki nem tud az érzésekkel mit kezdeni, megkérdezi a testvéreit: „anya sír?”. „igen, nem látod, te idióta?” kérdez vissza a tesója. „A törpék miatt?” áll értetlenül Kende, s közben könnyed vidámsággal énekelnek a törpék a nappaliban. Most már nevetek, sőt felszabadultan kacagok. Ez annyira groteszk, hogy a sírás átmegy nevetésbe, a nevetés sírásba, a kettő egyre csak közelít, majd végül eggyé válik. Ez az a ritka különleges pillanat, amikor egybe folyik a bánat és az öröm, a kétségbeesés és a remény, a méreg és a humor …. , a valóság fájdalmassága és a törpék abszurditása. Ez az a pont, ahol az egység van. Itt lehet találkozni Istennel. Amikor le mersz menni a gödör mélyére annyira, hogy ott már csak ő van, mélyen benned és úgy szeret téged, ahogy vagy. Pont azt adja Neked, amit Te önmagadnak. Vígaszt és erőt, elfogadást és szeretetet. Hálát. Hálát azért, amit nap, mint nap teszel, hálát azért, mert újra és újra leküzdöd saját magadat és mosolyogva talpra állsz. Hálát azért, hogy ilyen kerek a világ és végül összeér minden.

Akik megtudják, hogy háromból két gyermekem is autista, s látják vidámságomat, jó kedvemet, azt szokták kérdezni tőlem: honnan merítkezem, hol töltődök fel? Eddig nem igen tudtam erre mit válaszolni, a kérdést sem teljesen értettem. Jön az energia és kész. Vajon mire gondolnak? De Jaj Istenem, a színdarab alatt rájöttem. 

Katarzis volt számomra ez a színdarab, a végén folytak a könnyeim és feszülten vártam, vajon miután az Isten távozott Dorka rendelőjéből, a fiú ki fogja-e mondani, hogy „ma-ma”? Megvalósul-e ennek az anyának is ez az álma, hogy megbizonyosodhasson ő is felőle, az Isten visszanyerte hatalmát a benne, bennünk lévő jó s rossz felett egyaránt? Feszülten vártam, mert előjöttek az emlékek, én is mennyire sóvárogtam hosszú évekig, hogy a fiam kimondja végre: „anya”. Jaj Istenem!

Évek óta azzal kínlódunk, hogy az autista gyerekeim folyton a szénhidrátra vágynak, mikor tudjuk, hogy ez árt nekik. Mondogatom nekik, próbálok nem venni édességet, kenyeret, péksütit, sok zöldséget, húst, halat készíteni, de mindhiába, mert ha Kendére rájön egy falási roham, akkor az összes 3 éve eldugott kukacos csokit megtalálja a kifinomult cukorradarjával. Kíra meg már nagylány, van saját pénze, amikor éhes, beugrik egy pékségbe és eszik egy kis gyorsan felszívódó szénhidrátot.

Még 8 éve kín-keservvel át tudtam rajtuk és a család többi tagján verni egy kemény, autista gyerekeknek szóló úgynevezett GAP diétát, mely során fél évig csak húst, halat és zöldséget, gyümölcsöt ettünk, tehát nulla szénhidrátot és tejterméket. Nagyon nehéz volt, én is lefogytam tőle, sehová nem tudtunk kimozdulni, egy gyerekzsúrba nem tudtunk elmenni, pedig így is eléggé elszigetelődtünk a furcsa viselkedésünk miatt. Az iskolába is csak az általam előre elkészített ételeket vihették és egy fagyit nem ehettünk nyáron … de a diéta sajnos nem hozott eredményt. Mára a helyzet megváltozott, már nem én mondom meg, ki mit ehet. Most már ha azt mondom Kendének, nem sütök palacsintát, ő bekeveri a tésztát és elkezd pacsmagolni, egy pár tojás itt-ott a bútoron csordogál, a liszt csak úgy száll a levegőben, a tejet a macska nyalogatja a konyhapultról, … szóval ebből konyha nagytakarítás lesz. Ha egyszer veszek kakaót, mert a kisebbik fiam kéri, Kende egy pohár tejbe belerakja az egész zacskó tartalmát, így egy ihatatlanul édes masszát készítve. Nem tud mértéket tartani. Szóval a szénhidrát evést-ivást nem tudjuk elkerülni.

Így aztán nagyon meglepődtem, amikor Kende múlt héten közölte, átmegy rollerral a mamához, mert ott van vércukor mérő.

Évek óta mondom neki, hogy a sok szénhidráttól, édességtől cukorbeteg lehet, vigyáznia kell. Mintha meg sem hallotta volna. Így ezt a kijelentést sem igazán vettem komolyan. De ő felhívta a mamát, hogy menne. A mama azt mondta, ha már evett, ne menjen, mert éhgyomorra kell mérni. Gondoltam ennyi volt a lelkesedés, erre másnap újra át akart menni és magától kibírta, hogy ne reggelizzen, megvárta, míg a mama is felébred és 10 óra után hívta csak fel.

Átment és hagyta, hogy megszúrják és megmérjék a vércukorszintjét.

Magas lett.

Ettől megijedt.

Mit jelent? kérdezte.

Elmagyaráztuk. Azt is, hogy mit szabad enni és mit nem. Szóval ugyanazt, amit már jó pár éve mantrázunk neki.

Az esélytelenek nyugalmával okítgattam, tudtam, úgysem lesz képes a falási rohamain uralkodni. Aztán hívom ebédelni. Ő nem jön, jelenti ki magabiztosan. Ő ilyen húst nem kér. Ő tésztát kér. A szokásos műsor. Mondom a tészta szénhidrát. Ezen megsértődik, durcásan a kanapéra ül. Azt mondja akkor nem eszik semmit. Mondom „az azért nem jó, mert a végén olyan éhes leszel, hogy megint befalsz valami édességet. Csináljak egy paradicsomos káposztát, azt szereted?”. „Nem kell … (válogatott káromkodások)!” vágja hozzám és durcáskodik tovább. A régi lemez. Majd egyszer csak előkerül és azt mondja beletörődően-durcásan, persze közben nem néz rám: „akkor csinálj káposztát!”. Még a „légyszívest” kiharcolom magamnak, de már érzem, madarat lehet velem fogatni, csapot-papot, a saját ebédemet is otthagyva rohanok készíteni a paradicsomos káposztát. Nagyon megdícsérem, erre megint rám zúdítja a „hagyál már békén… (válogatott káromkodások)” válaszát. Nem baj, a lényeg, hogy valami elindult a gyerekben.

Megette a káposztát és utána nem kért mást. Csak néztem az üres tányérra, majd a gyerekre. Aztán délután beugrottunk a DM-be. Ott csokit, üdítőt szokott kérni és ha nemet mondok, kétéves módjára hisztizik, kiabál, káromkodik, mindenki minket néz. Most előre megkérdezi a kocsiban, kaphat-e egy „szénhidrátcsökkentett szeletet”.

Azt hiszem rosszul hallok. Elsőre azt gondolom, ebből balhé lesz megint, mert ha már ott leszünk, csokit akar majd … de azt válaszolom: persze, veszünk neked egy protein szeletet (kerül, amibe kerül, teszem hozzá magamban). A DM-ben, míg keresgélem a foltkivevőt és a wc papírt, türelmesen (tü-rel-me-sem!!!!!) ismételgeti, ő szénhidrát csökkentett protein szeletet kér, mikor kapja? Erre megint megdícsérem, hogy milyen türelmes, odaviszem a polchoz és mondom, „amíg én vásárolok, te ezek közül válassz egyet, jó? Ő lázasan válogat, négyszer visszamegy, kicseréli, mintha az élete múlna ezen a választáson, majd végül sorba állunk és fizetek. Mire kimegyünk a boltból, ő már egyben betolta a szeletet, szegény kis hörcsögöm jó éhes lehetett egy kis paradicsomos káposztától. De nem szólok rá, hogy ne faljon, úgyis hiába mondom 16 éve, inkább megkérdezem, „na, jól esett, nagyon éhes voltál már?”. Bólogat. Ez több, mint amennyi választ kapni szoktam a kérdéseimre. De bátorkodom folytatni: „és finom volt?”.

Bólogat nagy komolyan, majd váratlanul azt mondja: „szivacsot, rongyot ettem!”