Miután a minap jól megneveltem a gyereket, most már bizony megértette, anya nem ér mindig rá. Épp ideje volt, tizenhat éves! Úgyhogy amikor tegnap mondtam neki, hogy most orvosnál leszek, ne hívogass kérlek, ahogy szoktál, csak akkor hívj, ha valami baj van, jó? Csak tizenkétszer hívott fel.

Sajnos másokat is hívogat és ha nem éri el őket, annál erőteljesebben próbálkozik. Hiába ismételgetem, hogy nem szokás ilyet csinálni, ha valakit nem érsz el, várd meg, hogy visszahívjon és este 7 után már nem hívogatunk családtagon kívül senkit, maximum a lejobb barátodat. De mivel ő kifejezetten kérte, hogy ne hívogassa későn, mert ők korán lefekszenek és az én drága fiam mégis kitartóan csörgeti, így sokszor letiltja Kendét. Ilyenkor Kende hozzám jön panaszt tenni, kétszázhuszonhatodszor is. Minden alkalommal türelmesen elmagyarázom, hogy azért tiltott le a barátod, mert hívogattad, pedig kért, hogy ne, … érted?
Ugyanez a helyzet az írással is. Ha nem veszed fel a telefont, ír neked. Ha nem válaszolsz, még többet ír …

De a minap szerencsére megértette, hogy anya nem mindig ér rá és azóta, mielőtt hozzám szólna, a mondandója elé biggyeszti, mintegy elengedhetetlen kelléket, monoton kijelentő, sőt felszólító és hadaró módban: Ráérsz!, majd mondja a magáét.

Alakul a gyerek! Ha mégsem figyelnék rögtön, mert történetesen éppen telefonálok vagy valaki mással beszélek, akkor azért jó szokásához híven meglök, biztos, ami biztos, de most ne kötözködjünk, lássuk a dolgok jó oldalát!

Azért az egyik ilyen alkalommal, amikor rám kiabált, hogy „ráérsz!!!”, csúnyán néztem rá és kapcsolt. Várt, mielőtt újra kezdte volna. Vagy egy fél percig csönd volt. Hiányérzetem is támadt, hogy csak egy dologra kell figyelnem, arra a telefonhívásra, amiben éppen benne vagyok és ez annyira szokatlan volt, hogy teljesen elvonta a figyelmemet. Csend van körülöttem és Kende nem kérdez semmit. A szokatlan helyzettől meglepődve forgolódni kezdtem a saját tengelyem körül, hogy hol lehet a gyerek? Tényleg egyes egyedül lennék a térben és egyetlen dologra összpontosíthatok? Amint ezek a kérdések a másodperc töredéke alatt átfutottak az agyamon, más hallom is, hogy valaki az aurámban szuszog, valaki, aki nem én vagyok.

Megfordulok és látom, Kende, mint egy árnyék ott áll mögöttem és nagy szemekkel, mozdulatlanul figyel. Kende VÁR.

Évek óta nem tudok egy beszélgetést végig vinni úgy, hogy Kende ne szólna közbe. Hiába mondom neki, hogy „várj egy kicsit” vagy „most nem érek rá”, vagy esetleg „meg kell várnod, míg befejezem”, … mit sem ér, ő mondja a magáét, én meg próbálok nem őrá figyelni, hanem arra, amit éppen csináltam vagy akivel éppen beszélgettem.

Többnyire sikertelenül, pedig már igen komoly többfelé figyelési képességet fejlesztettem az elmúlt években. Mert Kende addig mondja, míg mégis rá nem figyelek. Egyre hangosabban, egyre erőszakosabban, közben lökdös is, ha nem kapja meg a várt figyelmet. Persze ez jobb, mint kiskorában, amikor hasonló helyzetben még meg is harapott, de attól még elég kellemetlen az erőszakos nyomulása. Ilyenkor egyre jobban belehergeli magát az igen fontos mondandójába, mely általában egy aznap már vagy húszszor átbeszélt, számomra az unalomig ismételt téma. Valahogy így:

-Anya! Holnap lesz eső?
-Kende, most nem tudok rád figyelni!
-Anyaaa! Holnap lesz eső?
-Kende, most várj egy kicsit!
-Anya! Anya! Figyelj! Holnap lesz eső?

Ilyenkor, mivel látom, hiába próbálom türelemre inteni, többnyire megpróbálom lerázni egy gyors válasszal, hogy visszatérhessek ahhoz, amit épp csináltam.
-Igen lesz eső, de most hagyj telefonálni!
-Jó. De mikor lesz eső?
-Nem tudom.
-De mikor lesz eső?
-Délután, majd meglátjuk. Most légyszi hagyj telefonálni!
-De mikor lesz délután?
……

Már annyira megszoktam, hogy reménytelen őt ebben átnevelni és folyton beszél hozzám így igy is, úgy is, hogy többnyire fel sem tűnik már, gyorsan és mellékesen válaszolgatok neki és intézem tovább a dolgomat. De ma elegem lett. Betelt a pohár! A gyerekek épp beengedték a nyakig sáros kutyákat a végre frissen takarított házba (nem szokott sokáig tartani a tisztaság, de azért egy délután adasson meg, kéééérem!), nagyon fájt a derekam, ami pár napja beállt és nem tudtam lehajolni feltörölni a koszt, amikor mellékesen észrevettem, a villanyszerelő, aki azért jött, hogy felszereljen valamit szabad szemmel jól látható összegért, se szó se beszéd, leszerelt egy konnektort, amit épp nem volt kedve arrébb rakni és erről még csak nem is tájékoztatott. Na épp őt hívtam, amikor Kende nekem esett a mindennapos parancsával, hogy:
-Csinálj palacsintát!
-Kende, telefonálok (erőteljes hadonászás, amivel jelezni próbálom, hogy Ne MOOOST!)
-Csinálj palacsintát!
-Kende várj, most telefonálok (… közben hadonászok …)
-Palacsintát akaroooook!! (egyre hangosabban)
-De kedves Uram, miért nem kérdezte meg, szükségem van-e még arra a konnektorra? (kinémítom a telefont): Kende most telefonálok!
-Csinálsz?
-De maga szerint ez így korrekt? Hogy egy dolgot megszerel és egy másikat meg tönkretesz és aztán levonul? Nem csinálok palacsintát!
-Csinááááálsz? – közben lökdösni kezd
-Nem bánom én, de akkor jöjjön vissza és rakja vissza a konnektort! Menjetek ki, de azonnal! (ez a kutyáknak szólt).
-Akkor csinálok én! – és látom, amint elkezdi feltörni a tojásokat, amik folynak végig a frissen takarított konyhaszekrényen.
-Kende! Neee! Váj meg! Most beszélek a bácsival, utána csinálok palacsintát! – ő közben vadul löttyinti bele a tejet, a liszt csak úgy porzik a levegőben …

Mire leteszem a telefont, már fél órás takarítás vár rám a konyhában úgy, hogy közben majd megszakadok, ha le kell hajolnom … de sebaj, most előbb megsütjük a palacsintát, gondolom, majd ahogy véletlenül belenyúlok a tésztájába és lenyalom az ujjam, rájövök, a gyerek egy ehetetlenül sós mega-adag tésztát készített.

Na ezen a ponton durran el az agyam és kezdek el vele kiabálni:
-Na ide figyelj kisfiam! Ez a tészta ehetetlen, úgyhogy a kutyák kapják meg és én ma már nem sütök neked palacsintát, mert nem bírtad megvárni, hogy letegyem a telefont! Most már tizenhat évesen elég nagy fiú vagy ahhoz, hogy megértsd, ha anyának dolga van! – üvöltöm úgy, mint egy ötévesnek. – Ezentúl meg kell várnod, hogy befejezzem a beszélgetést. Megértetted?!?

Megszeppent nézést kapok csak válaszként, de látom, áttörő jelentőségű volt a drámai fellépésem, hiszen nem ehhez szokott. Kende elvonul, én négykézlábra ereszkedve konyhát takarítok.

Egy órával később megint cseng a telefon, én gyanakodva körülnézek, egyedül vagyok-e, majd ennek örülve felveszem a hívást. Ebben a pillanatban Kende megjelenik mellettem és komoly megfontoltsággal, életében először megkérdezi: „most ráérsz?”

A guru azt mondta, ez a lány 16-17 éves korára nagyjából rendben lesz. Most tizennyolc és azt hiszem, bátran kijelenthetem: nagyjából rendben van! Nyilván autista marad, de nem is az volt a cél, hogy ne legyen az. Ő így kerek és egész.

Amikor hazajöttünk Indiából, tizenegy éves volt. Azon a nyáron lett tizenkettő, akkor lehetett vele először párbeszédet folytatni. Meg is jegyeztem: Cica, mi most beszélgetünk. Én kérdezek, te válaszolsz és egy azon témáról beszélünk! Ez óriási! Észrevetted?”, ő meg nagyon örült. Észrevette. Neki is jó érzés volt, kijönni a saját kis zárt világából és kapcsolatot tudni teremteni velem a párbeszéd által is. Négyévesen próbálkozott ezzel először, de akkor még kapaszkodóra volt szüksége. Egy témára, amelyben otthon érezte magát. Korában elbújt, ha idegen emberek voltak nálunk. Az óvodában is egyedül játszott a sarokban, saját kis világába menekülve. De amint szerelembe esett a lovakkal és emberek közt volt, próbálkozott: „én szeretem a lovakat”, „tudok lovagolni”, … függetlenül attól, a környezete erre mit reagált. A felnőttek próbálták átvezetni ezeket az egyoldalú kijelentéseket egy párbeszédbe, de a vele egykorú gyerekek erre nem voltak fogékonyak, sem képesek. De mégis, nyitott a világ felé. Így ment ez évekig, ha emberek jöttek vagy mi mentünk közösségbe, ő elővette a lovas lemezt, a többiek pedig kedvesen válaszolgattak neki. A külvilágnak többnyire fel sem tűnt, hogy ez nem egy igazi párbeszéd.

Már tizenhat éves volt, amikor a lovardás lányokat meghívtuk a szülinapjára. A többség elígérkezett és az utolsó percben lemondta, ahogy ez lenni szokott, amikor az emberek nem tudják hogyan mondják meg, hogy annyira nem akarnak eljönni, …

de azért két kedves, együttérző lány eljött. El is kezdtek beszélgetni a sulijukról, tanulmányaikról, az én kislányom szegény kirekedt, majd hosszas figyelés után megszólalt: „amúgy nektek melyik a kedvenc lovatok?”, mire kínos csend után az egyik lány kedvesen válaszolt. Amikor bementünk a tortáért, félrehívtam Kírát és diszktréten javasoltam: „próbáld meg megfigyelni, miről beszélnek és ahhoz kapcsolódóan szólj hozzá!”, mire ő széles mosollyal, büszkén azt válaszolta: „pont ezt csináltam. Ügyes voltam?”.

Azóta eltelt még két év és egyszer csak azt vettem észre, már nem csak a lovakról beszél. Eljött velem kalligráfia workshopra, elkezdett más sportok iránt érdeklődni és egyre többet lehet vele ténylegesen beszélgetni. Ugyan a korosztályával még mindig nehezen találja a hangot, de megtalálja a módját, hogy barátokra leljen más körökben. Kezdeményez, nyit és egyre ügyesebben beszélget. Ugyan sok munkám van benne, hogy valahogyan felkeltsem az érdeklődést, pontosabban a motivációt az általa választott szakma iránt, de most már sütős videókat néz és egyre lelkesebben süt. És egyre ügyesebb is. Egyre több dolgot megkóstol és ugyan a „töri unalmas”, amikor az esélytelenek nyugalmával felvetettem, hogy menjünk régészeti múzeumba, akkor felcsillant a szeme, hogy jó, az őt érdekli! Szoktunk együtt rajzolni, alkotni, ajándékot készíteni.

Kíra mindig is nagyon érzékeny volt a másságra, már egészen kicsinek is közösségben rögtön kiszúrta a legesetlenebb, elhagyatottabb gyereket és szárnyai alá vette, mintegy ösztönösen. Az elmúlt évek során külön anyáskodó figyelmet fejlesztett ki öccse iránt, derűs türelemmel tanítgatja, kísérgeti, támogatja, sőt nevelgeti.

A múltkor pedig rám bíztak egy ötéves fiúcskát egy napra és Kíra úgy belelkesedett a babysitter feladatra és olyan született ráérzéssel csinálta, hogy én csak csendes árnyékként lehettem jelen, aki mosolyogva figyeli, milyen nagyot fejlődött ez a lány! A gurunak igaza lett…

Az autista gyerekeknek mindent, amit mások utánzás révén tanulnak meg, külön meg kell tanítani, sokszor sok türelmes ismétléssel. Nagyon türelmes sok ismétléssel. Ismétléssel. Azaz ismétléssel.

Évek óta mondom Kendének, hogy este rakja a ruháját a szennyesbe. Hiába, ő a földön hagyja. Évek óta mondom, a tányérját vigye ki maga után, ő az asztalon hagyja. Évek óta kérem, ne pisilje le a WC deszkát, mégis lepisili. Ilyenkor visszaküldöm, ő tiltakozik, én erősködök, ő ideges lesz és ellenáll, én nagyon mérgesnek tettetem magam (de néha nem is kell annyira színészkedni), majd kilátásba helyezek egy telefon vagy fűnyírás megvonást, mire ő nagy duzzogva megcsinálja, amit kértem. De többnyire válogatott káromkodások repkednek, melyeket nagyvonalúan betudok a Tourette szindrómájának, hogy mégse veszekedjünk folyton ugyanazon.

Az utóbbi időben a fiam sokszor beteg. Már a tavalyi tanévben is szinte folyton otthon volt, már attól féltem, meg kell ismételnie az évet. Erre most idén is már a második héten lebetegedett, aztán múlt héten szintén itthon volt. Ilyenkor persze a nappaliban üvölteti a népzenét és az ovisoknak való Bogyó és Babóca jellegű nótákat, napjában kétszártízszer. Apropo ismétlés. No és palacsintát kell neki süti. Minden nap. És öt percenként megkérdezi ugyanazt. Ebből ki lehet következtetni, nekem milyenek a napjaim. Főzök neki ilyenkor valami egészségeset, amit ő jól nem esz meg, mert undorító. 

Mondanom sem kell, hogy én is örülnék, ha többet lenne suliban. De hiába mondom neki, hogy iskolába járni kell és hogy ha nem jár, meg kell ismételni az évet, ő csak hajtogatja, napjában százötvenszer, hogy őt ez nem érdekli, hagyjam őt békén és ő nagyon beteg. Mostanában egyébként többnyire kedvesen adja ezt elő, amitől én egészen elolvadok, hiszen a vadul csapkodós káromkodásához vagyok szokva. Tizenhat éves, erős, nem tudom erőszakkal bevonszolni a szomszéd szobába sem, nem, hogy az iskolába.

De most támadt egy ötletem, amikor folyton panaszkodott, hogy ő mennyire unatkozik.

Így ért sajnos véget a szórakoztató betegállományunk és kezdődött elölről a szürke hétköznapok ismétlődése. Picit azért most unatkozom.

Évek óta azzal kínlódunk, hogy az autista gyerekeim folyton a szénhidrátra vágynak, mikor tudjuk, hogy ez árt nekik. Mondogatom nekik, próbálok nem venni édességet, kenyeret, péksütit, sok zöldséget, húst, halat készíteni, de mindhiába, mert ha Kendére rájön egy falási roham, akkor az összes 3 éve eldugott kukacos csokit megtalálja a kifinomult cukorradarjával. Kíra meg már nagylány, van saját pénze, amikor éhes, beugrik egy pékségbe és eszik egy kis gyorsan felszívódó szénhidrátot.

Még 8 éve kín-keservvel át tudtam rajtuk és a család többi tagján verni egy kemény, autista gyerekeknek szóló úgynevezett GAP diétát, mely során fél évig csak húst, halat és zöldséget, gyümölcsöt ettünk, tehát nulla szénhidrátot és tejterméket. Nagyon nehéz volt, én is lefogytam tőle, sehová nem tudtunk kimozdulni, egy gyerekzsúrba nem tudtunk elmenni, pedig így is eléggé elszigetelődtünk a furcsa viselkedésünk miatt. Az iskolába is csak az általam előre elkészített ételeket vihették és egy fagyit nem ehettünk nyáron … de a diéta sajnos nem hozott eredményt. Mára a helyzet megváltozott, már nem én mondom meg, ki mit ehet. Most már ha azt mondom Kendének, nem sütök palacsintát, ő bekeveri a tésztát és elkezd pacsmagolni, egy pár tojás itt-ott a bútoron csordogál, a liszt csak úgy száll a levegőben, a tejet a macska nyalogatja a konyhapultról, … szóval ebből konyha nagytakarítás lesz. Ha egyszer veszek kakaót, mert a kisebbik fiam kéri, Kende egy pohár tejbe belerakja az egész zacskó tartalmát, így egy ihatatlanul édes masszát készítve. Nem tud mértéket tartani. Szóval a szénhidrát evést-ivást nem tudjuk elkerülni.

Így aztán nagyon meglepődtem, amikor Kende múlt héten közölte, átmegy rollerral a mamához, mert ott van vércukor mérő.

Évek óta mondom neki, hogy a sok szénhidráttól, édességtől cukorbeteg lehet, vigyáznia kell. Mintha meg sem hallotta volna. Így ezt a kijelentést sem igazán vettem komolyan. De ő felhívta a mamát, hogy menne. A mama azt mondta, ha már evett, ne menjen, mert éhgyomorra kell mérni. Gondoltam ennyi volt a lelkesedés, erre másnap újra át akart menni és magától kibírta, hogy ne reggelizzen, megvárta, míg a mama is felébred és 10 óra után hívta csak fel.

Átment és hagyta, hogy megszúrják és megmérjék a vércukorszintjét.

Magas lett.

Ettől megijedt.

Mit jelent? kérdezte.

Elmagyaráztuk. Azt is, hogy mit szabad enni és mit nem. Szóval ugyanazt, amit már jó pár éve mantrázunk neki.

Az esélytelenek nyugalmával okítgattam, tudtam, úgysem lesz képes a falási rohamain uralkodni. Aztán hívom ebédelni. Ő nem jön, jelenti ki magabiztosan. Ő ilyen húst nem kér. Ő tésztát kér. A szokásos műsor. Mondom a tészta szénhidrát. Ezen megsértődik, durcásan a kanapéra ül. Azt mondja akkor nem eszik semmit. Mondom „az azért nem jó, mert a végén olyan éhes leszel, hogy megint befalsz valami édességet. Csináljak egy paradicsomos káposztát, azt szereted?”. „Nem kell … (válogatott káromkodások)!” vágja hozzám és durcáskodik tovább. A régi lemez. Majd egyszer csak előkerül és azt mondja beletörődően-durcásan, persze közben nem néz rám: „akkor csinálj káposztát!”. Még a „légyszívest” kiharcolom magamnak, de már érzem, madarat lehet velem fogatni, csapot-papot, a saját ebédemet is otthagyva rohanok készíteni a paradicsomos káposztát. Nagyon megdícsérem, erre megint rám zúdítja a „hagyál már békén… (válogatott káromkodások)” válaszát. Nem baj, a lényeg, hogy valami elindult a gyerekben.

Megette a káposztát és utána nem kért mást. Csak néztem az üres tányérra, majd a gyerekre. Aztán délután beugrottunk a DM-be. Ott csokit, üdítőt szokott kérni és ha nemet mondok, kétéves módjára hisztizik, kiabál, káromkodik, mindenki minket néz. Most előre megkérdezi a kocsiban, kaphat-e egy „szénhidrátcsökkentett szeletet”.

Azt hiszem rosszul hallok. Elsőre azt gondolom, ebből balhé lesz megint, mert ha már ott leszünk, csokit akar majd … de azt válaszolom: persze, veszünk neked egy protein szeletet (kerül, amibe kerül, teszem hozzá magamban). A DM-ben, míg keresgélem a foltkivevőt és a wc papírt, türelmesen (tü-rel-me-sem!!!!!) ismételgeti, ő szénhidrát csökkentett protein szeletet kér, mikor kapja? Erre megint megdícsérem, hogy milyen türelmes, odaviszem a polchoz és mondom, „amíg én vásárolok, te ezek közül válassz egyet, jó? Ő lázasan válogat, négyszer visszamegy, kicseréli, mintha az élete múlna ezen a választáson, majd végül sorba állunk és fizetek. Mire kimegyünk a boltból, ő már egyben betolta a szeletet, szegény kis hörcsögöm jó éhes lehetett egy kis paradicsomos káposztától. De nem szólok rá, hogy ne faljon, úgyis hiába mondom 16 éve, inkább megkérdezem, „na, jól esett, nagyon éhes voltál már?”. Bólogat. Ez több, mint amennyi választ kapni szoktam a kérdéseimre. De bátorkodom folytatni: „és finom volt?”.

Bólogat nagy komolyan, majd váratlanul azt mondja: „szivacsot, rongyot ettem!”

Gyerekkoromban volt egy óriás kirakós játékom. A Földet ábrázolta, amely felszínén kézen fogva álltak különböző nemzetiségű, kinézetű, korú és nemű gyerekek, akik így körbeérték a bolygónkat.

Órákat eljátszottam ezzel a puzzle-lal és a későbbi utazás szenvedélyemet is néha ennek a sokszínű Föld ábrázolásnak tudtam be. Már akkor érdekeltek az emberek, s hogy mitől mások. Még nem tudtam, hogy a világ és az emberei még a látható különbségeknél is sokkal de sokkal sokoldalúbbak és hány rétege is lehet ennek. Aztán az évek során feledésbe merült ez a kedves játékom. Ma viszont eszembe jutott. Egy fényképről, amely az idei síelésükön készült. 

Tizenegyedik éve járunk síelni ugyanazokkal az oktatókkal, akiket az autista gyermekeim is jól ismernek már, így nem okoz gondot az, hogy elmenjenek velük. És persze az oktatók is megszokták a mi furcsaságainkat. Azt, hogy Kende vég nélkül kérdezgeti „mikor van már 4 óra? Ratrak mikor indul? Hangos lesz?” és hogy bohóckodással, hóbuckákba való belesíeléssel próbálja magára felhívni a többi gyerek figyelmét, hátha neki is lesz egyszer egy barátja.

A két autista gyermekem nagyon szeret síelni és Kende már októbertől kérdezgeti otthon, „mikor lesz tél?”, „mikor indul a ratrak?”. Ma, miközben egyedül síelgettem, lepergett előttem az a tizenegy év. Évi egyszer négynapos síelés csupán, mégis mennyi emlék! Az első síelés, amikor Kendét nem lehetett rávenni, hogy felvegye ezeket a kényelmetlen sífelszereléseket és egy eszementül drága, abszolút nem neki való kis ratrak modellel tudtuk csak megvesztegetni. Egy éltere! Aztán amikor

Kendét nem merte elvinni az oktató a többi gyerekkel, mert nem volt veszélyérzete és egyenesen belevetette magát a völgybe. Este, miután az oktató elmondta jogos aggályát, nem tudtam aludni. Folyton azon járt az eszem, szegény gyereknek hogyan fogom megmagyarázni, őt miért nem viszik el. Miért pont őt nem? Aztán reggelre az oktató kifundálta, hogy ha szerzek egy hosszú kötelet, amivel magamhoz kötöm Kendét és mögötte megyek, mégis részt vehet az én fiam is a csapatos lesiklásban. Még jó, hogy szereztem egy kötelet és vállaltam az egésznapos hóekézést a kis kamikázémmal! Eszembe jutott, amikor a sítábor végén rendezett háziversenyen Kende is részt akart venni és spontánul a lábam közé kapva siklottunk le együtt, hogy neki is meglegyen a részvétel élménye, s ahogy utána olyan boldogan állt a dobogón, mit sem értve az egészből, talán csak annyit, hogy ő most csokit kap. Aztán eszembe jutott az a sok borzalmas és szó szerint izzasztó öltöztetés, mely során Kende idegesen csapkodott és káromkodott, az a tortúra, hogy nem akarta és nem is tudta felvenni a kesztyűjét, de azt sem akarta megengedni, hogy ráadjam. És feljött egy emlék arról is, mennyire izgultam az első ülőliftezéseknél, nehogy Kende egyszer csak úgy döntsön, kiugrik a magasból, nem tudtam este elaludni folyton őt láttam a mélybe zuhanni. Hálával gondolok vissza az oktatók végeláthatatlan türelmére és elfogadására, aminek köszönhetően mi sem a szokásos, már oly ismerős kitaszítottságot éljük meg és köszönetet mondok magamnak is, hogy ilyen kitartóan hordtam őket minden nehézség ellenére síelni és mindenhová, ahová sok sérül gyermeket nem visznek.

Idén Kíra tizenhét, Kende tizenöt évesek és egyre ügyesebben síelnek, egyre önállóbak.

Kíra még mindig fél a sebességtől, de szépen, komótosan szinte bárhol lesíel, most már összezárt lécekkel. Hiába évek óta ugyanazon a szinten síelnek, nem másokhoz, csupán önmagukhoz mérik magukat és a fejlődésüket és nagyon büszkék rá! Kende továbbra is bot nélkül megy, de idén először betartja a szabályokat, ott marad a sorban, ahol az oktató kéri, nem előzget, nem kanyarodik le (folyton) egy másik pálya felé. Most már egy-két éve leengedem őket felnőtt nélkül a szálloda lobbyjába, hogy ők is bandázhassanak a többi gyerekkel. Kíra egész ügyesen beilleszkedik már, Kende viszont a háttérből figyel csendesen. Hol a ratrakot, hol a többi gyereket. De a lényeg, hogy ő úgy éli meg, társaságban van és egy közösség része! Idén először bevettük Kírát is a sícsapat messenger csoportjába, mert már megértette, hogy nem szabad ott írogatni az embereknek (ezt Kendéről még nem mondhatom el). Mindketten nagyon lelkesen kelnek fel reggel és sietnek összekészülni a 9 órás indulásra, „mennem kell, várnak többiek”, mondja Kende ellentmondást nem tűrően, mert neki is akkora élmény, hogy egy kis csapathoz tartozhat! Idén az egyik oktató kisbuszával jöttünk ki Ausztriába, s Kende nyugodtan végig ülte a dugó miatt igen hosszúra, nyolcórásra nyúlt utat. Pedig még két éve is ingerülten rugdosta az ülést és folyton kérdezgette ugyanazt, ha nem kapott rögtön választ, idegesen ütni-vágni kezdte a testvéreit a hátsó ülésen. Most már csak néha rakta fel a ratrak lemezt, de mindvégig nyugodt volt. Mekkora utat tettünk meg közösen!

A fényképen, mely eszembe juttatta gyermekkorom puzzle-ját, sem az oktató, sem egyik gyerek sem felismerhető (aki igen, őt kitakartam). Így első ránézésre egy homogén társaságnak is lehetne nézni őket. Egy körben álló kis ufócsapat, egy színes bukósisakos gyerekkupac, akik bár a felszínen nagyon különböznek, lelkük mélyén mind kapcsolódni vágynak egymással.

Különböző korú, képességű és neveltetésű kis emberek, akik mind osztoztak a lesiklás örömében. S ennek, még ha egy-egy röpke pillanatra is csupán, de részese az én két autista ufókám is!

Ismét elkezdődött a tanév és ismét nem volt zökkenőmentes, mint minden évben, már meg sem lepődöm.

Két éve kűzdök, hogy Kendét ne tegyék össze a halmozottan és súlyosan sérült gyerekekkel, hadd maradjon az autisták, enyhén értelmi fogyatékosok és ADHD-s vagy csak hátrányos társadalmi helyzetükből fakadóan alulstimulált gyerekek között.

Nem azért, mert elfogult vagyok vele, pontosan látom, mire képes. Pont a két kategória között helyezkedik el. Az enyhén értelmi fogyatékosok és autisták tananyagát sajnos nem tudja megugrani, mert még mindig a 3+5-vel küzd immár 8. éve. Így ő se földrajzot, se történelmet, se angolt nem tanulhat. Marad a magyar, a matek és a készségtantárgyak. Mivel a nehezebb (tanak-os, azaz tanulásban akadályozott) tananyag túl nehéz neki, így tavaly hozzá kellett járuljak, hogy a könnyebbik (értek-os, azaz értelemben akadályozott) tananyagot tanulja, ellenkező esetben meg kellett volna buktatniuk, pedig már így is tizenöt éves.

Nagy dilemma ez egy szülőnek, mert nyilván azt szeretném, ha minél jobban az ő képességeire szabnák a tananyagot, ha hozzá hasonló képességű gyerekek közt tanulhatna, vele egy szinten lévő gyerekekkel barátkozhatna. Mert az iskola ugye nem csak a tanulásról szól, hanem a társasági életről is. Ami egy mindenhonnan kitaszított autista fiú számára még fontosabb. Főleg, ha tinézdzser. Ő is barátokat szeretne, akikkel focizhat, hülyéskedhet, chatelhet. Azt szeretném, ha a környezete emelné őt, és nem lehúzná, mint ahogyan nyilván a többi szülő is pont ezt szeretné, tehát a Kendénél jobb képességű gyerekek szülei pont, hogy nem annak örülnek, ha a gyerekük Kendével barátkozik, … így ez a dilemma feloldhatatlan.

A tananyag személyre szabása pedig az igazgatónő állítása szerint itt, ebben az osztályban hatékonyabban fog megvalósulni, ráadásul Kende itt nagyfiúnak érezheti magát majd, aki felelősséget kap és támogathatja a kisebbeket, súlyosabban sérülteket.

Kende minden szeptemberben nehezen szokik vissza az iskolába.

Már az összezavarja a nehezen alkalmazkodó világát, ha új osztálytárs jön az osztályba. Korábban hetekig állt a folyósón és nézte a többieket, kintről. Tavaly egy hét kellett, hogy bemerészkedjen.

Idén hétfőn elsőre bement egy teljesen új épületbe, osztályterembe, ahol új gyerekek és tanárok várták, akikkel korábban nem is találkozott. Amikor délután megkérdeztem, milyenek az új osztálytársak, csak fintorgott. „És lányok vannak?” kéredeztem cinkosan. „Csak olyan kis hülye autisták”, mondja erre az én drága auti fiam lenézően és legyint.

Minden nézőpont kérdése!  

Másnap reggel bekísértem, hogy lássam ezt az osztályt (első nap nem volt erre lehetőség). Sorra jöttek hozzám oda a kisnövésű, szemmel láthatólag fiatalabb és halmozottan sérült gyerekek és a rájuk oly jellemző szűretlen szeretettel ölelgetni, taperolni kezdtek, volt aki nyálas kis kezével fogdosott és nagyokat nyögött közben. Mondtam nekik: „sziasztok, Dóra vagyok, Kende anyukája!”, mire sorra kezet fogtunk, az egyik fiú így mutatkozott be: „Á-Á-Á”, majd a tanárnő kisegítette: „igen, te Áron vagy, ügyes vagy!”. …

Csak álltam ott és próbáltam nem kimutatni, hogy mennyire lesokkolt a váratlan helyzet. Láttam már ezt az osztályt korábban, voltam is nyílt órán, amikor Kendét át akarták ide rakni. És nem engedtem. Nem azért, mert nem érzek együtt ezekkel a gyerekekkel, sőt, minden elismerésem a szüleiké és gyógypedagógusaiké! 

És ugye mennyire relatív egy helyzet?

Ők is azt szeretnék, ha az ő gyereküket a náluk ügyesebbek és okosabbak felhúznák!

És mégis, Kende nem ide való.

A nyáron annyit, de annyit fejlődött! Összetett mondatokban beszél, készségesen segít otthon mindenféle ház körüli munkákban, nagyon ügyesen dobol és már alig-alig agresszív. A nyáron életőben először megkóstolta a paradicsomot és az uborkát! Simán bement egy ennyire új helyre, helyzetbe, osztályba, mely akármelyikünk számára megpróbáltalás lenne …

Mekkora utat tettünk meg!

De vajon hogyan érezheti magát most itt?

Hogy nincsenek vele az osztálytársai, akik közül így is oly nehéz volt egy-egy barátot összeszedni, … azt hittem a szívem szakad meg. Éreztem a bennem növekvő feszültséget, így amilyen gyorsan csak lehetett, kiszabadultam onnan, nehogy Kende érzékeny radarjaival észrevegye a bennem dúló háborút. Hogy lehet, hogy minket erről a változásról nem is értesítettek, amikor oly fontos egy autista gyereket mindenről előre tájékoztatni? Hogyan lehet, hogy egy ekkora változást kész tényként közölnek? Egyenesen az új igazgatónőhöz mentem. De a helyzet egyelőre marad így. Új gyerekek jöttek, Kende régi osztálya megtelt, nincs hely, nincs pénz, nincs mozgástér. Magyar valóság. Ez van. És az igazgatónő azt mondja, itt több egyéni figyelmet kap majd Kende.

Meglátjuk.

Próbálom menteni a menthetőt.

Kendével elbeszélgettem a helyzetről. Mivel minden fogyatékkal élőre azt mondja „autista”, szerettem volna neki elmagyarázni, hogy mit is jelent az, hogy ő autista és enyhén értelmi fogyatékos. Elmondtam, mi az autizmus. És hogy az osztálytársai súlyosan értelmi fogyatékosok. Mivel nem figyel tartósan és nem látszik rajta, mennyit ért, többször nekivágtam. Ma reggel az autóban újra elkezdtem:

„Kende, te autista vagy és enyhén értelmi fogyatékos, … „ ez azt jelenti, … akartam folytatni, mire ő hirtelen válaszolt: „most már nem, mától már nem!”. Ennek mindannyian, a tesók és én is, nagyon megörültünk! Mégis csak volt értelme fél évet Indiában tölteni!