Évek óta azzal kínlódunk, hogy az autista gyerekeim folyton a szénhidrátra vágynak, mikor tudjuk, hogy ez árt nekik. Mondogatom nekik, próbálok nem venni édességet, kenyeret, péksütit, sok zöldséget, húst, halat készíteni, de mindhiába, mert ha Kendére rájön egy falási roham, akkor az összes 3 éve eldugott kukacos csokit megtalálja a kifinomult cukorradarjával. Kíra meg már nagylány, van saját pénze, amikor éhes, beugrik egy pékségbe és eszik egy kis gyorsan felszívódó szénhidrátot.

Még 8 éve kín-keservvel át tudtam rajtuk és a család többi tagján verni egy kemény, autista gyerekeknek szóló úgynevezett GAP diétát, mely során fél évig csak húst, halat és zöldséget, gyümölcsöt ettünk, tehát nulla szénhidrátot és tejterméket. Nagyon nehéz volt, én is lefogytam tőle, sehová nem tudtunk kimozdulni, egy gyerekzsúrba nem tudtunk elmenni, pedig így is eléggé elszigetelődtünk a furcsa viselkedésünk miatt. Az iskolába is csak az általam előre elkészített ételeket vihették és egy fagyit nem ehettünk nyáron … de a diéta sajnos nem hozott eredményt. Mára a helyzet megváltozott, már nem én mondom meg, ki mit ehet. Most már ha azt mondom Kendének, nem sütök palacsintát, ő bekeveri a tésztát és elkezd pacsmagolni, egy pár tojás itt-ott a bútoron csordogál, a liszt csak úgy száll a levegőben, a tejet a macska nyalogatja a konyhapultról, … szóval ebből konyha nagytakarítás lesz. Ha egyszer veszek kakaót, mert a kisebbik fiam kéri, Kende egy pohár tejbe belerakja az egész zacskó tartalmát, így egy ihatatlanul édes masszát készítve. Nem tud mértéket tartani. Szóval a szénhidrát evést-ivást nem tudjuk elkerülni.

Így aztán nagyon meglepődtem, amikor Kende múlt héten közölte, átmegy rollerral a mamához, mert ott van vércukor mérő.

Évek óta mondom neki, hogy a sok szénhidráttól, édességtől cukorbeteg lehet, vigyáznia kell. Mintha meg sem hallotta volna. Így ezt a kijelentést sem igazán vettem komolyan. De ő felhívta a mamát, hogy menne. A mama azt mondta, ha már evett, ne menjen, mert éhgyomorra kell mérni. Gondoltam ennyi volt a lelkesedés, erre másnap újra át akart menni és magától kibírta, hogy ne reggelizzen, megvárta, míg a mama is felébred és 10 óra után hívta csak fel.

Átment és hagyta, hogy megszúrják és megmérjék a vércukorszintjét.

Magas lett.

Ettől megijedt.

Mit jelent? kérdezte.

Elmagyaráztuk. Azt is, hogy mit szabad enni és mit nem. Szóval ugyanazt, amit már jó pár éve mantrázunk neki.

Az esélytelenek nyugalmával okítgattam, tudtam, úgysem lesz képes a falási rohamain uralkodni. Aztán hívom ebédelni. Ő nem jön, jelenti ki magabiztosan. Ő ilyen húst nem kér. Ő tésztát kér. A szokásos műsor. Mondom a tészta szénhidrát. Ezen megsértődik, durcásan a kanapéra ül. Azt mondja akkor nem eszik semmit. Mondom „az azért nem jó, mert a végén olyan éhes leszel, hogy megint befalsz valami édességet. Csináljak egy paradicsomos káposztát, azt szereted?”. „Nem kell … (válogatott káromkodások)!” vágja hozzám és durcáskodik tovább. A régi lemez. Majd egyszer csak előkerül és azt mondja beletörődően-durcásan, persze közben nem néz rám: „akkor csinálj káposztát!”. Még a „légyszívest” kiharcolom magamnak, de már érzem, madarat lehet velem fogatni, csapot-papot, a saját ebédemet is otthagyva rohanok készíteni a paradicsomos káposztát. Nagyon megdícsérem, erre megint rám zúdítja a „hagyál már békén… (válogatott káromkodások)” válaszát. Nem baj, a lényeg, hogy valami elindult a gyerekben.

Megette a káposztát és utána nem kért mást. Csak néztem az üres tányérra, majd a gyerekre. Aztán délután beugrottunk a DM-be. Ott csokit, üdítőt szokott kérni és ha nemet mondok, kétéves módjára hisztizik, kiabál, káromkodik, mindenki minket néz. Most előre megkérdezi a kocsiban, kaphat-e egy „szénhidrátcsökkentett szeletet”.

Azt hiszem rosszul hallok. Elsőre azt gondolom, ebből balhé lesz megint, mert ha már ott leszünk, csokit akar majd … de azt válaszolom: persze, veszünk neked egy protein szeletet (kerül, amibe kerül, teszem hozzá magamban). A DM-ben, míg keresgélem a foltkivevőt és a wc papírt, türelmesen (tü-rel-me-sem!!!!!) ismételgeti, ő szénhidrát csökkentett protein szeletet kér, mikor kapja? Erre megint megdícsérem, hogy milyen türelmes, odaviszem a polchoz és mondom, „amíg én vásárolok, te ezek közül válassz egyet, jó? Ő lázasan válogat, négyszer visszamegy, kicseréli, mintha az élete múlna ezen a választáson, majd végül sorba állunk és fizetek. Mire kimegyünk a boltból, ő már egyben betolta a szeletet, szegény kis hörcsögöm jó éhes lehetett egy kis paradicsomos káposztától. De nem szólok rá, hogy ne faljon, úgyis hiába mondom 16 éve, inkább megkérdezem, „na, jól esett, nagyon éhes voltál már?”. Bólogat. Ez több, mint amennyi választ kapni szoktam a kérdéseimre. De bátorkodom folytatni: „és finom volt?”.

Bólogat nagy komolyan, majd váratlanul azt mondja: „szivacsot, rongyot ettem!”

Gyerekkoromban volt egy óriás kirakós játékom. A Földet ábrázolta, amely felszínén kézen fogva álltak különböző nemzetiségű, kinézetű, korú és nemű gyerekek, akik így körbeérték a bolygónkat.

Órákat eljátszottam ezzel a puzzle-lal és a későbbi utazás szenvedélyemet is néha ennek a sokszínű Föld ábrázolásnak tudtam be. Már akkor érdekeltek az emberek, s hogy mitől mások. Még nem tudtam, hogy a világ és az emberei még a látható különbségeknél is sokkal de sokkal sokoldalúbbak és hány rétege is lehet ennek. Aztán az évek során feledésbe merült ez a kedves játékom. Ma viszont eszembe jutott. Egy fényképről, amely az idei síelésükön készült. 

Tizenegyedik éve járunk síelni ugyanazokkal az oktatókkal, akiket az autista gyermekeim is jól ismernek már, így nem okoz gondot az, hogy elmenjenek velük. És persze az oktatók is megszokták a mi furcsaságainkat. Azt, hogy Kende vég nélkül kérdezgeti „mikor van már 4 óra? Ratrak mikor indul? Hangos lesz?” és hogy bohóckodással, hóbuckákba való belesíeléssel próbálja magára felhívni a többi gyerek figyelmét, hátha neki is lesz egyszer egy barátja.

A két autista gyermekem nagyon szeret síelni és Kende már októbertől kérdezgeti otthon, „mikor lesz tél?”, „mikor indul a ratrak?”. Ma, miközben egyedül síelgettem, lepergett előttem az a tizenegy év. Évi egyszer négynapos síelés csupán, mégis mennyi emlék! Az első síelés, amikor Kendét nem lehetett rávenni, hogy felvegye ezeket a kényelmetlen sífelszereléseket és egy eszementül drága, abszolút nem neki való kis ratrak modellel tudtuk csak megvesztegetni. Egy éltere! Aztán amikor

Kendét nem merte elvinni az oktató a többi gyerekkel, mert nem volt veszélyérzete és egyenesen belevetette magát a völgybe. Este, miután az oktató elmondta jogos aggályát, nem tudtam aludni. Folyton azon járt az eszem, szegény gyereknek hogyan fogom megmagyarázni, őt miért nem viszik el. Miért pont őt nem? Aztán reggelre az oktató kifundálta, hogy ha szerzek egy hosszú kötelet, amivel magamhoz kötöm Kendét és mögötte megyek, mégis részt vehet az én fiam is a csapatos lesiklásban. Még jó, hogy szereztem egy kötelet és vállaltam az egésznapos hóekézést a kis kamikázémmal! Eszembe jutott, amikor a sítábor végén rendezett háziversenyen Kende is részt akart venni és spontánul a lábam közé kapva siklottunk le együtt, hogy neki is meglegyen a részvétel élménye, s ahogy utána olyan boldogan állt a dobogón, mit sem értve az egészből, talán csak annyit, hogy ő most csokit kap. Aztán eszembe jutott az a sok borzalmas és szó szerint izzasztó öltöztetés, mely során Kende idegesen csapkodott és káromkodott, az a tortúra, hogy nem akarta és nem is tudta felvenni a kesztyűjét, de azt sem akarta megengedni, hogy ráadjam. És feljött egy emlék arról is, mennyire izgultam az első ülőliftezéseknél, nehogy Kende egyszer csak úgy döntsön, kiugrik a magasból, nem tudtam este elaludni folyton őt láttam a mélybe zuhanni. Hálával gondolok vissza az oktatók végeláthatatlan türelmére és elfogadására, aminek köszönhetően mi sem a szokásos, már oly ismerős kitaszítottságot éljük meg és köszönetet mondok magamnak is, hogy ilyen kitartóan hordtam őket minden nehézség ellenére síelni és mindenhová, ahová sok sérül gyermeket nem visznek.

Idén Kíra tizenhét, Kende tizenöt évesek és egyre ügyesebben síelnek, egyre önállóbak.

Kíra még mindig fél a sebességtől, de szépen, komótosan szinte bárhol lesíel, most már összezárt lécekkel. Hiába évek óta ugyanazon a szinten síelnek, nem másokhoz, csupán önmagukhoz mérik magukat és a fejlődésüket és nagyon büszkék rá! Kende továbbra is bot nélkül megy, de idén először betartja a szabályokat, ott marad a sorban, ahol az oktató kéri, nem előzget, nem kanyarodik le (folyton) egy másik pálya felé. Most már egy-két éve leengedem őket felnőtt nélkül a szálloda lobbyjába, hogy ők is bandázhassanak a többi gyerekkel. Kíra egész ügyesen beilleszkedik már, Kende viszont a háttérből figyel csendesen. Hol a ratrakot, hol a többi gyereket. De a lényeg, hogy ő úgy éli meg, társaságban van és egy közösség része! Idén először bevettük Kírát is a sícsapat messenger csoportjába, mert már megértette, hogy nem szabad ott írogatni az embereknek (ezt Kendéről még nem mondhatom el). Mindketten nagyon lelkesen kelnek fel reggel és sietnek összekészülni a 9 órás indulásra, „mennem kell, várnak többiek”, mondja Kende ellentmondást nem tűrően, mert neki is akkora élmény, hogy egy kis csapathoz tartozhat! Idén az egyik oktató kisbuszával jöttünk ki Ausztriába, s Kende nyugodtan végig ülte a dugó miatt igen hosszúra, nyolcórásra nyúlt utat. Pedig még két éve is ingerülten rugdosta az ülést és folyton kérdezgette ugyanazt, ha nem kapott rögtön választ, idegesen ütni-vágni kezdte a testvéreit a hátsó ülésen. Most már csak néha rakta fel a ratrak lemezt, de mindvégig nyugodt volt. Mekkora utat tettünk meg közösen!

A fényképen, mely eszembe juttatta gyermekkorom puzzle-ját, sem az oktató, sem egyik gyerek sem felismerhető (aki igen, őt kitakartam). Így első ránézésre egy homogén társaságnak is lehetne nézni őket. Egy körben álló kis ufócsapat, egy színes bukósisakos gyerekkupac, akik bár a felszínen nagyon különböznek, lelkük mélyén mind kapcsolódni vágynak egymással.

Különböző korú, képességű és neveltetésű kis emberek, akik mind osztoztak a lesiklás örömében. S ennek, még ha egy-egy röpke pillanatra is csupán, de részese az én két autista ufókám is!

Ismét elkezdődött a tanév és ismét nem volt zökkenőmentes, mint minden évben, már meg sem lepődöm.

Két éve kűzdök, hogy Kendét ne tegyék össze a halmozottan és súlyosan sérült gyerekekkel, hadd maradjon az autisták, enyhén értelmi fogyatékosok és ADHD-s vagy csak hátrányos társadalmi helyzetükből fakadóan alulstimulált gyerekek között.

Nem azért, mert elfogult vagyok vele, pontosan látom, mire képes. Pont a két kategória között helyezkedik el. Az enyhén értelmi fogyatékosok és autisták tananyagát sajnos nem tudja megugrani, mert még mindig a 3+5-vel küzd immár 8. éve. Így ő se földrajzot, se történelmet, se angolt nem tanulhat. Marad a magyar, a matek és a készségtantárgyak. Mivel a nehezebb (tanak-os, azaz tanulásban akadályozott) tananyag túl nehéz neki, így tavaly hozzá kellett járuljak, hogy a könnyebbik (értek-os, azaz értelemben akadályozott) tananyagot tanulja, ellenkező esetben meg kellett volna buktatniuk, pedig már így is tizenöt éves.

Nagy dilemma ez egy szülőnek, mert nyilván azt szeretném, ha minél jobban az ő képességeire szabnák a tananyagot, ha hozzá hasonló képességű gyerekek közt tanulhatna, vele egy szinten lévő gyerekekkel barátkozhatna. Mert az iskola ugye nem csak a tanulásról szól, hanem a társasági életről is. Ami egy mindenhonnan kitaszított autista fiú számára még fontosabb. Főleg, ha tinézdzser. Ő is barátokat szeretne, akikkel focizhat, hülyéskedhet, chatelhet. Azt szeretném, ha a környezete emelné őt, és nem lehúzná, mint ahogyan nyilván a többi szülő is pont ezt szeretné, tehát a Kendénél jobb képességű gyerekek szülei pont, hogy nem annak örülnek, ha a gyerekük Kendével barátkozik, … így ez a dilemma feloldhatatlan.

A tananyag személyre szabása pedig az igazgatónő állítása szerint itt, ebben az osztályban hatékonyabban fog megvalósulni, ráadásul Kende itt nagyfiúnak érezheti magát majd, aki felelősséget kap és támogathatja a kisebbeket, súlyosabban sérülteket.

Kende minden szeptemberben nehezen szokik vissza az iskolába.

Már az összezavarja a nehezen alkalmazkodó világát, ha új osztálytárs jön az osztályba. Korábban hetekig állt a folyósón és nézte a többieket, kintről. Tavaly egy hét kellett, hogy bemerészkedjen.

Idén hétfőn elsőre bement egy teljesen új épületbe, osztályterembe, ahol új gyerekek és tanárok várták, akikkel korábban nem is találkozott. Amikor délután megkérdeztem, milyenek az új osztálytársak, csak fintorgott. „És lányok vannak?” kéredeztem cinkosan. „Csak olyan kis hülye autisták”, mondja erre az én drága auti fiam lenézően és legyint.

Minden nézőpont kérdése!  

Másnap reggel bekísértem, hogy lássam ezt az osztályt (első nap nem volt erre lehetőség). Sorra jöttek hozzám oda a kisnövésű, szemmel láthatólag fiatalabb és halmozottan sérült gyerekek és a rájuk oly jellemző szűretlen szeretettel ölelgetni, taperolni kezdtek, volt aki nyálas kis kezével fogdosott és nagyokat nyögött közben. Mondtam nekik: „sziasztok, Dóra vagyok, Kende anyukája!”, mire sorra kezet fogtunk, az egyik fiú így mutatkozott be: „Á-Á-Á”, majd a tanárnő kisegítette: „igen, te Áron vagy, ügyes vagy!”. …

Csak álltam ott és próbáltam nem kimutatni, hogy mennyire lesokkolt a váratlan helyzet. Láttam már ezt az osztályt korábban, voltam is nyílt órán, amikor Kendét át akarták ide rakni. És nem engedtem. Nem azért, mert nem érzek együtt ezekkel a gyerekekkel, sőt, minden elismerésem a szüleiké és gyógypedagógusaiké! 

És ugye mennyire relatív egy helyzet?

Ők is azt szeretnék, ha az ő gyereküket a náluk ügyesebbek és okosabbak felhúznák!

És mégis, Kende nem ide való.

A nyáron annyit, de annyit fejlődött! Összetett mondatokban beszél, készségesen segít otthon mindenféle ház körüli munkákban, nagyon ügyesen dobol és már alig-alig agresszív. A nyáron életőben először megkóstolta a paradicsomot és az uborkát! Simán bement egy ennyire új helyre, helyzetbe, osztályba, mely akármelyikünk számára megpróbáltalás lenne …

Mekkora utat tettünk meg!

De vajon hogyan érezheti magát most itt?

Hogy nincsenek vele az osztálytársai, akik közül így is oly nehéz volt egy-egy barátot összeszedni, … azt hittem a szívem szakad meg. Éreztem a bennem növekvő feszültséget, így amilyen gyorsan csak lehetett, kiszabadultam onnan, nehogy Kende érzékeny radarjaival észrevegye a bennem dúló háborút. Hogy lehet, hogy minket erről a változásról nem is értesítettek, amikor oly fontos egy autista gyereket mindenről előre tájékoztatni? Hogyan lehet, hogy egy ekkora változást kész tényként közölnek? Egyenesen az új igazgatónőhöz mentem. De a helyzet egyelőre marad így. Új gyerekek jöttek, Kende régi osztálya megtelt, nincs hely, nincs pénz, nincs mozgástér. Magyar valóság. Ez van. És az igazgatónő azt mondja, itt több egyéni figyelmet kap majd Kende.

Meglátjuk.

Próbálom menteni a menthetőt.

Kendével elbeszélgettem a helyzetről. Mivel minden fogyatékkal élőre azt mondja „autista”, szerettem volna neki elmagyarázni, hogy mit is jelent az, hogy ő autista és enyhén értelmi fogyatékos. Elmondtam, mi az autizmus. És hogy az osztálytársai súlyosan értelmi fogyatékosok. Mivel nem figyel tartósan és nem látszik rajta, mennyit ért, többször nekivágtam. Ma reggel az autóban újra elkezdtem:

„Kende, te autista vagy és enyhén értelmi fogyatékos, … „ ez azt jelenti, … akartam folytatni, mire ő hirtelen válaszolt: „most már nem, mától már nem!”. Ennek mindannyian, a tesók és én is, nagyon megörültünk! Mégis csak volt értelme fél évet Indiában tölteni!

Újabb mérföldkő.

Popzenei koncerten voltam Kendével és Kírával, a két autista gyermekemmel. Bevallom, nem nekem jutott eszembe ez a merész ugrás, az én fejemben még az volt, hogy az autista gyerekeket nem visszük zajos, tömeges helyre … De változnak az idők!

Kíra folyton a Follow the Flow-t hallgatta, amikor a párom megkérdezte: „miért nem viszed el a koncertre?”. Először meglepődtem, aztán rájöttem, ez egy újabb lehetőség a határaink tágítására. Kendének is volt kedve jönni. Ugyan a koncert előtt meghátrált, végül sikerült meggyőzni és jött. Az úton hozta a szokásos formáját, kérdezgette: „Hangos lesz? Mikor kezdőik? Hová megyünk? Hangos lesz? Vihar lesz? Mikor kezdődik?”. Miután odaértünk, még vártunk egy fél órát, annyi kellett is, hogy Kende ráhangolódjon a tömegre, villogó fényekre, zűrzavarra. Aztán elkezdődött a koncert. Kíra elsőre élvezte, hiszen ő már nagylány és ez a kedvenc együttese.

Kendének kellett egy kis idő, amíg befogta a fülét és mondogatta: „hangos, mikor lesz vége?”, de közben egyre nagyobb érdeklődéssel figyelte a dobost, a zongoristát és a gitárost. Hiszen ő is gitározik, zongorázik és dobol. Úgy ahogy, a maga különös módján, de annál nagyobb lelkesedéssel, kitartással, szorgalommal. Nap, mint nap gyakorol. Zongorázni és gitározni nem tanul, mert ahhoz szolfézs kell és szabálykövetés, de dobolni tanul már évek óta.

Minden akkor kezdődött, amikor hatévesen bezárkózott a wc-be kínai evőpálcikával dobolni a csésze tetején.

Hetedik szülinapjára ezért összedobta a család a pénzt egy első rendes djembe dobra. Elmentünk egy dobkörbe együtt, hátha ott ráragad a tudás, de az én hangos fiam a mások által keltett zajt nem bírja, így onnan kimenekült. Egyedül gyakorolt otthon. Youtube-on keres magának dalokat és az unalomig hallgatja újra és újra, míg a család meg nem őrül tőle, majd egyszer csak lejátssza. Tízéves korára találtam neki egy dobtanárt, aki azóta is töretlen lelkesedéssel jár hozzá, immár ötödik éve. Pedig Kendét tanítani nem kis feladat, azt csinál, amit épp akar, esze ágában nincs odafigyelni a tanárra. De Kató megtalálta vele a hangot, simán elkezd zenélni és Kende becsatlakozik, a legtermészetesebb módon, a világ egyik legősibb kommunikációs formájába és ők ketten megtalálják a közös hangot.

Két éve Kende kapott karácsonyra egy gyerek dobszerkót. Idén Kató felhívta rá a figyelmemet, hogy Kende nagyon ügyesen dobol rajta, bár soha nem tanulta.

Így kerestem neki egy dobszerkó tanárt és tizenötödik születésnapjára egy profi felnőtt dobszerkót kapott. Ugyan a dobtanárnál az első két hónapban csak ültünk (nekem is ott kellett maradnom) és vizsgálgattuk a szobában található tárgyakat, Kende néha megkérdezte a tanárt: „dob?”, majd eljöttünk. Végül feloldódott és elkezdett dobolni. Krisztiánnal is egy hullámhosszon vannak, szavak nélkül is. Bár a köszönés még mindig egy lelkes „dob?!?!” rikkantás, már az autó ablakát lehúzva, ahogy megérkezünk, a szia helyett, de aztán megy minden, mint a karikacsapás, pardon dobcsapás.

Azt olvastam, a dobolás összehangolja az agyféltekéket.

Nem tudom, hogy ettől-e vagy épp spontán is itt egy újabb fejlődési ugrás ideje, de ez nem kis lépés, hanem látványos bungee jumping. A fiam sokat dobol és sokat alszik mostanában és elkezdett feltűnően kedvesebb, segítőkészebb lenni és összetett mondatokat használni. Újabban feltételes módot is használt.

Különös humora egyre jobban megnyilvánul a szavakon keresztül is, melyeket egyre ügyesebben alkalmaz.

Éljen a zene!

Sosem gondoltam volna, hogy egyszer azt fogják nekem mondani az emberek, „de jó neked, hogy autista gyerekeid vannak!”.

Amikor ez először megtörtént, azt is hittem, hogy rosszul hallok. De mostanában egyre gyakrabban fordul elő.

És komolyan gondolják.

Ezt azok mondják, akik közelebbről ismernek minket. Akik látják, hogyan élünk, milyen szépen, mint egy lelassult világban, egy a rohanás alól kivont kis mese univerzumban, a mi kis békeszigetünkben. Most. Akik azt látják, milyenek a gyerekeim most. Akik nem csinálták végig velünk azt a nehéz első tizenhárom évet.

És tényleg. Ha jobban belegondolok …

Mi nem veszünk részt a mai iskolarendszerre oly jellemző versenyistállóban. Mi a napot palacsintasütéssel kezdjük, melyhez a tésztát most már többnyire Kende keveri ki. Az én tinédzser fiam legfőbb gondja ha iskola van, ha szünet, hogy mennyire nőtt meg a fű, lehet-e már vajon újra nyírni és hogy vajon milyen repülő repül épp fölöttünk?

Az én gyerekeim teljesen függetlenek az anyagi világtól, nem követelnek újabbnál újabb divatos hasipólókat és cipőket, elég, ha gondosan kivágjuk mindenből a címkét és nincs a ruhán hányinger keltő embléma. Az én gyerekeim nem akarnak a közösséghez tartozás érdekében cigizni vagy inni vagy éjszakába menően csavarogni. Sőt!

Kende alig várja, hogy lenyírhassa a füvet (újra és újra, ha kell, ha nem). A múltkor egyenesen szerelni akart. Egy halom csavarhúzóval a kezében jelent meg előttem és azt kérdezte: „mit szereljek meg?” Hú ez talán egy vissza nem térő alkalom, gyorsan kitaláltam, hogy az étkező székek csavarjait húzza meg! Hát tesz ilyet egy másik tizenöt éves, nem autista tinédzser magától?

Kíra lányom meg magányos perceiben velem chat-el az iskolából. Minden lépéséről beszámol, az óraműnél is megbízhatóbb! Kendéhez is órát lehetne igazítani, úgy eteti esténként a cicákat, s mindig tudja, mi hol van, azokat a tárgyakat is, amik számára érdektelenek és én kevertem el őket valahová tavaly nyáron. Bevásárló listát sem nagyon kell készítenem. Ha Kendének szólok kedden, hogy „ne felejtsünk el, ketchup-ot venni, elfogyott”, elég is. Mert ő majd szól a boltban pénteken. Kivéve, amikor már el sem jön velem, mert inkább átgurul egyedül rollerrel a nagyszüleihez!

El sem hiszem, milyen jó dolgom van,

annyi nehéz év után, amikor azt sem tudtam, hol vagyok és merre haladok. Annyi sok bizonytalanság után, amikor még nem derült ki egyértelműen, mi is van ezekkel a gyerekekkel és vajon én csinálok-e valamit rosszul? Annyi év ilyen-olyan időigényes, véget nem érő, egymásba nyúló terápia és próbálkozás, álmatlan éjszaka és véget nem érő nappalok után…. Annyi kétely után, hogy vajon mire lesznek majd képesek és mivé válnak majd? Annyi év bezártság és elszigeteltség után, amikor még egy pillanatra sem hagyhattam őket magukra?

Persze azért én annak még jobban örülnék, ha nekik IS lennének barátaik, ha ők IS mennének csavarogni és bulizni, mert lenne, aki elhívja őket és a középiskolai felvételi pontszámán kellene aggódnom, hogy vajon a sok színvonalas gimiből melyikbe is kerülnek be majd végül és olaszt vagy spanyolt fog-e tanulni…. ha az lenne a gondom, hogy vajon nem iszik-e túl sokat a tini lányom egy buliban és eléri-e az utolsó buszt vagy érte kell-e mennem?

Azért jobban örülnék, ha ők is egy nap szabad, önálló emberekké válnának, még olyan áron is, hogy aggódhatnék a hollétük felől, rosszul esne a tinis beszólásuk és fájna, amikor leválnak.

Sokan írnak, jelzik, hogy mostanában nemigen van hír rólunk és be kell lássam, az itthoni hétköznapok nem szolgáltatnak akkora ürügyet az írásra, megosztásra, mint a nem mindennapi indiaiak …

Kíra január elején lázas beteg volt és felidézte, pont öt éve volt a lázgörcse Indiában, ami miatt kórházba került. Mivel a köhögéstől nem tudott elaludni, megkért, olvassam fel neki ezt a részt a könyvemből. Újra átéltük együtt azt a nehéz pillanatot, s ahogy múlt s jelent összeért, hirtelen ért a felismerés is, hogy mekkora utat is tettünk mi meg azóta!

Hihetetlen, de lassan öt éve, hogy megjöttünk Indiából, de több, mint öt éve, hogy a „Szent Ember” azt mondta, Kíra 16 éves korára rendben lesz. Kíra most pont ennyi és tényleg, egyre jobban „rendben van”. Tavaly elkezdte a középiskolát, cukrásznak tanul és remekül megállta a helyét, az immár nem szegregált új közösségben. Nagyon lelkesen jár oda, bár még mindig magányos, gyakran kinevetik, mégis jól érzi magát saját kis derűs álomvilágában a lovakkal. Egyre ügyesebben védi meg magát, ha gúny éri és egyre jobban helyén tudja kezelni ezeket a helyzeteket. Kötelességtudó, segítőkész és szorgalmas.

Kende is nagy utat tett meg. Talán ő még nagyobbat.

Egyre értelmesebb, nyitottabb, kommunikatívabb. Most, hogy Kíra már nem ugyanabba az iskolába jár, egyedül megy be reggelente a kapun. Ez nagy lépés, az első pár hónapban be kellett kísérni. Most már kiszáll az autóból, ilyenkor se kép se hang, befelé fordul, nem köszön, rólunk már nem is vesz tudomást, s suta, igyekvő, jellegzetesen autista mozgással sietve lépdel az iskola bejárata felé. Ez a járás egyben jelez szorongást az új naptól a közösségben, izgalmat, hogy meg tud-e majd felelni a sok érthetetlen elvárásnak, igyekvést, hogy minél hamarabb túljusson ezen a félelmetes bemenetelen és persze várakozást, hogy a kis barátaival lehessen. Kezében viszi a kabátját (utál kényelmetlenül kabátban autózni és nem hajlandó felvenni), üres táskáját (folyton elhagyja tartalmát), kis kulacsát és szendvicsét az újabb nagy napra. Iskola után már mondja: „be kell vinni ragasztót!” vagy „kirándulni megyünk pénteken”. Tudom, ez másnál elsős szint, de nekem nagy szó, hogy mi is eljutottunk ide, mindegy mikor! Aztán hazajön és ha épp nincs fűnyíró szezon, akkor újabban zongorázik. Ez kérem egy régimódi gyerek. Nem kütyüzik, hacsaknem a haverjaival chat-el (jobb esetben, … rosszabb esetben meg az én ismerőseimnek irkál), hanem önmagát tanítja dobolni, gitározni, zongorázni. Mindent a végtelenségig ismétel, nem hajlandó mástól tanulni, többszörös erőfeszítéssel saját dallamokat talál ki és azokat gyakorolja napjában több órán át. Úgy három hónapja csaptam rá egy ingyen pianino-ra, ami már nem kellet egy ismerősnek. Azóta tart a lelkesedés. 

Kende most már tervez. Nyár óta nemcsak számon tartja, milyen nap van és azon a napon mi szokott történni, ezt már tavaly is csinálta. De most már tervez is. „Ma már elfáradtam. Holnap folytatom zongorázást, új dalt fogok játszani”. Ha éhes, nekiáll és készít magának (és a kutyák legnagyobb örömére a konyhaszekrénynek, padlónak) tejben áztatott csokigolyót, melyet körbe hurcol az étkezőn, nappalin, mindenhová kiönti. De ha szólok, most már feltörli! A WC deszkát is megtanítottam letörölni. Ha már nem tud rendesen célozni, akkor törölje le maga után. Megcsinálja. Fél év kitartó harcom van ebben, de megérte. Egyre kevesebbet káromkodik, egyre együttműködőbb. Estéként magától hozza a poharakat az asztalra és tölt is vizet mindenkinek. Ez az ő feladata. 

Karsa meg abban a köztes korban van, amikor már tökéletesen felfogja, milyenek a testvérei.

Nagyon szereti őket, a külvilág felé bármi áron megvédené a nővérét és a bátyját, de itthon haragszik is rájuk, hogy nem partnerek számára. Kendével szemben áll jobban harcban, Kírával jól kijönnek egymással. De Kende a terhére van. Úgy érzi, neki mást és máshogyan szabad és ez igazságtalan. Az is. Igaza van. Csak hát nem én vagyok igazságtalan, hanem az élet. Ezt elfogadni pedig tizenhárom évesen nagy falat.

A minap, miközben Kírával pingpongoztam, szegénykém hol köhögő rohamot kapott, hol a nevetéstől rázkódott. Közvetlenül melletünk Kende vadul zongorázott, ugyanazt a dallamot újra és újra, fáradhatatlanul. Karsa torkaszakadtából üvöltött az emeleten gamer PC-zés közben („Öld már meg! Ott áll mögötteeeed!!!”), a lassan hat hónapos kölyökkutyánk a pingpong labdát fixírozta és ettől úgy tűnt, „nem”-et int a fejével folyton. A macska pedig álmatagon nézte a számára legtermészetesebb jelenetet.

Egyszer csak megállt az idő és kívülről láttam magunkat egy pillanatra. Azért ez mégsem teljesen hétköznapi! Mintha egy abszurd drámában lettem volna vagy épp egy neorealista Fellini filmben. Hát így élünk mi …

Már nem is tudom, hány éve szoktunk rá, hogy reggelire palacsintát sütök Kende kérésére, de jó régen lehetett, mert időközben több palacsintasütő serpenyőt leamortizáltunk.

Ha tehetné, ő csak szénhidrátot enne és a reggelire nutellás palacsinta, ebédre tejfölös-sajtos tészta, uzsonnára palacsinta, vacsira ismét tejfölös-sajtos tészta menü számára tökéletes lenne.

Szinte közelharcot vívunk, mindenfélével zsarolom és egyre furfangosabb trükköket kell bevessek, hogy hajlandó legyen ebből az igen kiszámítható étrendből engedni.

Mert egy autista képes inkább éhezni, mintsem mást egyen, mint ami számára komfortos.

És ha éhezik, akkor dühös lesz és ez senkinek nem jó. Így aztán ezt a helyzetet is megpróbáljuk terepgyakorlatként felhasználni: tanuljuk a kompromisszum kötést. Mint amikor azt mondjuk, nincs almalé az étteremben, próbáld ki most a limonádét! Most már még bele is megy egy-egy ilyen bátor választásba, de aztán ragaszkodik hozzá, hogy szűrjük le a citromot. Leszűrjük. De még egyszer szűrjük le. Itt általában már elkezdem magyarázni, hogy de hiszen nincs is már benne semmi darabos, de tudom, hogy esélyem nincs és végül le is szűröm újra. Na ekkor már felcsillan a remény, hogy megissza, de végül csak talál benne egy láthatatlan rostot. Én eljátszom, hogy kiszedem kanállal, majd újra, de többnyire végérvényesen kijelenti, hogy akkor ő ezt nem kéri, mert rost van benne. Viszont már nem balhézik, hogy akkor legyen mégis almalé vagy kóla, egyre jobban elfogadja a „nem”-et. Az idei nyár sikere, hogy megevett egy fokhagymás, gyömbéres csirkét, amiről persze nem tudta, hogy az, de két nappal később, amikor már garantáltan nem tudta visszaöklendezni gyomra letűnt tartalmát, elárultam neki. Előtte megkérdeztem, hogy finom volt-e? Idővel így talán belátja, hogy az elakadás csak a fejében van és nincs is semmi gond a fokhagymával.

Kende az utóbbi időben nagyon sokat fejlődött. Csak kapkodom a fejemet.

Fűnyírás-ügyileg eddig is kötelesség tudó volt, de eddig csak akkor és csak ott nyírt, ahol ő gondolta éppen szükségesnek. Viszont most a nyáron teljes egészében rendben tartotta a füvet mindenhol, sőt idén először előre megtervezte a munkáját. Ma hétfő van, lenyírom itt és itt, holnap majd amott. Milyen idő lesz? Lesz eső? Nem? Akkor jó, tudok nyírni. Ez új. Ez a fajta előre gondolkodás. Aztán most már többnyire válaszol a feltett kérdésekre. Néha még erősködni kell, de elkezdődött egy párbeszéd. Bővül a szókincse is. Már jobban ki tudja fejezni, ha valami zavarja és érthetetlen dühroham helyett egyszer csak megszólal: „nagyon irritál, ha Kíra énekel, hagyja abba!”. Az, ha az autóban bármiféle csomag mellé kerül az ülésen, továbbra is zavarja, ezért ezt is gyakoroltuk, mert van, amikor nem fér már el a csomagtartóban. Idén nyáron többször is kiderült, Kende ebben és ebben ügyes és ezért elismerést is kapott a kistesójától, aki amúgy csak szidja a ciki tesót. Például Kende meg merte fogni a halott patkányt, amit a kertben talált. Csak ő volt ilyen bátor. És kiderült, a vállkaszával füvet nyírni nem is olyan könnyű, „aztaaa, te ilyen erős vagy?”. 

A nyári ugrásszerű fejlődés után az iskolakezdés mindig kihívás.

Első két nap messziről elkerülte az osztályát, mert jött egy új fiú, akitől tartott. De már a harmadik napon bement, ez igen jó jel, eddig ez eltartott egy-két hétig is. El sem hiszem, hogy már hatodikos nagyfiú lett belőle is! Kende egy igen jó humorérzésű, vidám kis, pardon, most már nagyfiú, aki nagyon sok vidámságot hoz a családba és nagyon érdekessé varázsolja a hétköznapjainkat.

Úgy érzem, valahogy lezárult egy korszak és már a palacsinta sem a régi.

Pár napja, amikor sütöttem, kérésére, közölte, ő ezt nem eszi meg és árgus szemekkel nézegette. Kérdeztem, mi a baj vele. „Rostos”, mondta teljes meggyőződéssel. „Rostos?” kérdeztem vissza. „Igen!” mondta erre dühösen. „És hol rostos?” kérdeztem én, majd mérgesen elém dobta a feltekert nutellás palacsintát. „Kende, mutasd meg, hol rostos, mert így nem értem”. Erre rámutatott a kis barna foltokra, amik a palacsintán lenni szoktak. De innentől már hiába magyaráztam, hogy ez máskor is ilyen volt, meg ez ettől még finom.

Ha egyszer a palacsinta rostos lett, akkor többé nem kérjük! És ezzel azt sejtem, le is zárult a rostos palacsintás reggelik korszaka és ki tudja, talán elindult egy sörözős időszak?